Čeprav so zdravstvene težave v družini stalnica, saj ima Urškina in Nacetova mama že vrsto let srčni spodbujevalnik in neznosne bolečine v hrbtenici, Urška pa je hud astmatik in se bori z dermatitisom, se je najhujša preizkušnja mlade in prizadevne družine začela šele z Nacetovim rojstvom. Po številnih postavljenih diagnozah zdravniki napovedujejo, da bo Nace najbrž invalid, vse življenje odvisen od pomoči drugih. Ob vseh zdravstvenih težavah pa se družina spopada še s tem, kako sanirati v neurju uničeno streho.

Njegova mamica ima srčni spodbujevalnik, bori se z astmo in neznosnimi bolečinami v hrbtenici, bolna je tudi štiriletna Urška, ob tem pa jim je neurje močno poškodovalo še streho…

Za dobre tri mesece starim Nacetom je že nešteto pregledov pri specialistih, na nekatere preglede še čaka, kljub temu je v njegovi dokumentaciji že 18 diagnoz. “Najhujši diagnozi doslej sta zmanjšano delovanje možganov in številne prirojene nepravilnosti na rokah in nogah, zaradi katerih zdravniki ne upajo napovedati, ali bo fantek kljub operacijam sploh lahko hodil,” je zaskrbljena mlada mamica, ki se ob tem bori še za svoje, pa tudi za Urškino zdravje.

Kopica zdravstvenih težav in doplačil za nujna zdravila

“Imam srčni spodbujevalnik, zaradi tega so me že trikrat operirali, prav tako so za mano že tri operacije na hrbtenici. Kljub temu se stanje še slabša, neznosne bolečine imam. Večino dni so na lestvici od ena do deset bolečine kar na desetki. Vsakih nekaj tednov, ko ne zdržim več, me odpeljejo v bolnišnico na infuzije z močnimi analgetiki, da je vsaj nekaj časa znosno. Tablete imajo namreč številne stranske učinke, ne morem jih jemati toliko, da bi mi ublažile bolečine, ker postanem tako omotična in neskoncentrirana, da ne zmorem sama skrbeti za otroka. Zato vzamem le manjšo količino, stisnem zobe in potrpim, dokler gre. Potem… Imam tudi hudo astmo, redno jemljem tri vrste zdravil, ki pa ne pomagajo dovolj, zato moram ob hujših napadih jemati še medrol, da se mi sploh odprejo dihalne poti.”
Številne zdravstvene težave tudi štiriletna Urška: ” Ima atopijski dermatitis, hudo jo srbi, koža se ji vname, močno jo srbi, krvavi. Po zdravniškem nasvetu ji kupujemo mila in šampone, a to je vse samoplačniško in precej drago, prav tako doplačujemo vsako zdravilo, ki ga potrebuje za blaženje astmatičnih napadov. Kupujemo dodatke, ki ji pomagajo ublažiti posledice uporabe kortikosteroidnih krem, ki Urški močno tanjšajo že tako prizadeto kožo. Nekaj stvari je na recept, številna imajo nekaj doplačila, stroškov za to se v družini vsak mesec nabere kar precej.”
A ne le stroške, Urškine zdravstvene težave zahtevajo posebno pozornost in veščo pravočasno pomoč: in ker ji tako usposobljenega spremljevalca v lokalnem vrtcu ne morejo zagotoviti, je punčka doma in ji družba vrstnikov že močno primanjkuje, ugotavlja mama.

Če poškodovano streho ne bo popravljena, bo kmalu uničeno še celotno ostrešje

Mlada družinica je do lani vse težave lahko obvladovala, tako stroške zdravljenja kot tudi selitev iz najemniškega stanovanja v majhno, staro hišo v precej slabem stanju. Ker stoji na obrobju države in je bila močno potrebna obnove, so mesečni obroki za nakup in manjšo obnovo skoraj enaki kot so bili prej za najemnino in stroške.
Bili so pridni, s pomočjo sorodnikov in prijateljev so najnujnejše obnovili sami in eno nadstropje zelo skromne kvadrature uredili v majhno dvosobno stanovanje – svoj dom. Nato pa jim je neurje uničilo streho. Za družino z eno plačo je to nepredstavljiv strošek. Čeprav vedo, da za silo pokrpana streha še enega viharja ne sme počakati, ker se lahko uniči celotno ostrešje: “Jaz zaradi vseh težav ne dobim zdravniškega potrdila in sem trenutno nezaposljiva, zato mož dela vse dneve, da imamo vsaj en dohodek. A ob vseh stroških, ki se kopičijo iz meseca v mesec, je strošek sanacije strehe nemogoče plačati. Hvaležni smo Centru za socialno delo, kjer so nam odobrili nekaj sredstev, vendar žal to ni dovolj. Poletje, ko so neurja pogostejša, pa je pred vrati…”

Že zdaj 18 diagnoz, a pregledov in nepopisne negotovosti še ni konec

In dober mesec za tem se je po normalni nosečnosti, ki ni napovedovala kakršnih koli nepravilnosti, rodil Nace. Takoj ga je bilo treba oživljati, takoj so bile opazne tudi precejšnje nepravilnosti na rokah in nogah, ki že zdaj napovedujejo številne operacije in terapije, a to, kot kaže zdaj, je le ena od visokih preprek, ki čakajo Naceta: ” Dva tedna po rojstvu so se začele pojavljati številne težave. Zadnja dva meseca smo tako večino časa preživeli v bolnišnicah ali na specialističnih pregledih. Izvidi kažejo, da ima zmanjšano delovanje možganov in ciste v levem delu glavice, zdravniki dajejo le malo upanja, da bo kdaj hodil. Opozarjajo nas, da bo vselej od nekoga odvisen, občutek imamo, da so že dvignili roke nad njim, saj nam govorijo, naj se s stanjem čim prej sprijaznimo. Toda mi ne bomo obupali!”
Zato so poiskali prav vse možnosti izobraževanja in terapij v inštitucijah in zavodih, a so šele stopili v čakalne vrste, skrbi mamo: “Vsak dan, ko z njim ne izvajamo terapij, je pri takšni starosti izgubljen!”

Montažna klančina bo vse bolj nepogrešljiva

Družina se je pripravljena naučiti in sama izvajati nujne fizioterapevtske vaje, vendar sta sobi v stanovanju tako majhni, da ni prostora niti za vadbeno blazino, kaj šele za pripomočke, ki so potrebni ob njej. Prazno, a povsem neizdelano podstrešje se zdi edina, a finančno popolnoma nedosegljiva možnost. Ob vseh sprotnih stroških in tistih nepredvidenih – za streho -namreč v tem hipu ne morejo narediti niti montažne klančine, ki bo slej kot prej nujna: “Veliko bi nam pomenila, ker že ta, običajni voziček zelo težko prestavljam. Če bom morala nositi še težja bremena, moja hrbtenica ne bo več zdržala. Če se to zgodi, ne bom mogla pomagati ne Nacetu, ne Urški, ne sebi.”

90 evrov zgolj za doplačilo mleka

To me zelo skrbi, ker je moževa narava dela takšna, da sem pogosto nekaj dni sama z obema otrokoma. Težko je že zdaj, ker je Nace razdražljiv, zahteven otrok, ki potrebuje nenehen nadzor, pomoč, tolažbo, zelo malo spi. Že samo skrb za dojenčka s tolikimi težavami, je 24 urna zaposlitev, večkrat na dan mu je treba dajati zdravila, nato še dodatke, redno je treba izvajati vaje, ki jih bo vse več in jih bo mama takrat, ko o Nace pridobil na teži, zaradi svoje hrbtenice težko izvajala sama. Trimesečnik ima nenehno težave tudi s hranjenjem, tudi tukaj so velik strošek doplačila: “Zaradi alergij in težav s prebavo ima predpisano posebno mlečno formulo, ki jo moramo doplačevati. Samo za to mleko imamo na mesec vsaj 90 evrov doplačil…”
Urška ima napotilo na morje, a je spremstvo starša treba doplačati
Ob stroških, ki se samo kopičijo – tudi neštete vožnje na preglede v Ljubljano jih le še povečujejo – se mora družina odpovedati tudi nujnim in za zdravje koristnim stvarem, tudi za Urško: “Zaradi astmatičnih napadov je od pulmologinje dobila odobreno zdravljenje, a so mi pojasnili, da moramo za spremstvo doplačati. Za nas je to seveda peklensko drago in tako ne bo mogla na zdravljenje.”

Nenehno si očitam, da Nacetu ne bomo mogli omogočiti tega, kar nujno potrebuje

Čeprav sta starša zelo mlada, prizadevna, delavna in odgovorna, teže tolikih težav in stroškov ne zmoreta več nositi: “Nenehno si očitam, da Nacetu ne bomo mogli omogočiti tega, kar nujno potrebuje, da bi se lahko samostojno gibal, razvijal. Krivim tudi sebe, da sredstev ne bo dovolj, ker je moje zdravstveno stanje tako, da mi ne izdajo zdravniškega potrdila za službo,” mamo premaga jok. “Sploh pa imam slabo vest, ko pomislim, kako prikrajšana je Urška, ker vse moči posvečamo bratcu in je že toliko časa primorana biti na stranskem tiru. Že tako ji manjka družba vrstnikov, manjka ji družba in manjka ji moj čas, ko bi lahko bila posvečena samo njej. Saj se oba trudiva, mož nenehno dela, da bi imeli plačali čim več stroškov, doma v hiši in okrog nje dela, da bi čim prej lahko uredili še kak dodaten prostor in in bi otroka imela boljše razmere za razvoj. Ampak ne gre, ne znese nam, ne zmoremo več…”
Nace je še premajhen, da bi strokovnjaki lahko natančno napovedali, kakšna prihodnost ga čaka, koliko posegov in kakšne rehabilitacije. Nemogoče je napovedati, ali bo lahko hodil in ali bo – če sploh – v intelektualnem razvoju uspel dohiteti vrstnike. Veliko bo odvisno tudi od pomoči in truda, ki ga bo v to vložila družina. Država jim tukaj nudi omejeno pomoč: nekaj dni po našem obisku je namreč družina prejela odločbo, v kateri je zapisano, da jim ne pripada dodatek za nego in varstvo, saj da kljub vsem izvidom in ne prav optimističnim napovedim, Nace ne potrebuje posebne nege in varstva.

Trenutne stiske jim projekt Botrstvo lahko vsaj olajša, tudi s pomočjo SMSov z geslom BOTER5 (pisano brez presledka) na št. 1919. Prav vsi, ki bodo poslani do 14. maja, bodo brez odbitkov namenjeni Nacetovi in Urškini družini.

Če bi družini želeli pomagati materialno, lahko pomoč pošljete ali dostavite na ZPM Ljubljana Moste Polje, Proletarska 1, in na paket na veliko napišete za Naceta in Urško iz zgodbe Vala 202. Paketi bodo zagotovo neodprti prišli v roke njune mame.

Donacijo lahko opravite tudi prek PAYPAL z vpisom elektronskega naslova paypal@boter.si in želenega zneska donacije. V naslednjem koraku pripišite komentar za posamezno družino oziroma zgodbo (tokrat: Nacetova in Urškina zgodba). Če komentarja ne boste zapisali, bo denar namenjen splošnemu skladu Botrstva. Hvala!

Deset bank je podpisalo dogovor o oprostitvi plačila provizij pri donacijah za projekt Botrstvo v Sloveniji in drugih humanitarnih programih ZPM Ljubljana Moste Polje. Banke od zdaj svojim komitentom ne bodo več obračunavale provizije pri donacijah, če bodo te označene s kodo namena CHAR. Seznam bank:

• Nova Ljubljanska banka,
• Hypo Alpe Adria,
• Abanka,
• Banka Koper,
• SKB,
• Unicredit banka,
• Delavska hranilnica,
• Sberbank,
• NKBM in
• Hranilnica Lon.

Za dodatne informacije lahko pokličete ZPM Ljubljana Moste Polje na telefonski številki 08/205-26-93 in 01/544-30-43, pošljete lahko tudi elektronsko sporočilo na naslov info@boter.si ali novinarki Vala 202 Jani Vidic: jana.vidic@rtvslo.si. Odgovori na najpogostejša vprašanja tistih, ki bi radi pomagali družinam iz naših zgodb, so zbrani tukaj.

Jana Vidic