ALS je ena najtežjih nevroloških bolezni in je neozdravljiva. Pri nas je približno 150 bolnikov s to boleznijo, največkrat se pojavi med 40. in 60. letom starosti. Osrednja slovesnost bo popoldan v Hotelu Mons v Ljubljani, na njej pa bodo zaznamovali 20. obletnico ustanovitve odbora za ALS pri Društvu distrofikov Slovenije in delovanja tima za ALS UKC Ljubljana. Petra Medved pa se je pogovarjala s strokovnim sodelavcem Društva Distrofikov Slovenije Iztokom Mrakom o bolezni ter o podpori, povezovanju in pomoči, ki jo v okviru odbora za ALS pri Društvu Distrofikov Slovenije ponudijo bolnikom in njihovim svojcem.

Petra Medved