Downov sindrom: družina ostane sama

Luka – otrok z Downovim sindromom

foto: Tine Bradač

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, se staršem poraja gora vprašanj. Od teh, kakšno bo njihovo življenje v prihodnosti, do onih, kaj lahko storijo za svojega otroka zdaj. Toda praviloma ostanejo s svojim otrokom sami,” o svojih izkušnjah pravi specialna pedagoginja dr. Branka D. Jurišić, ki že vrsto let dela z otroki z različnimi vrstami posebnih potreb.

Podobno je tudi z družinami otrok, kjer se posebne potrebe pokažejo šele čez čas. Tam je podpora še manjša, saj se v času diagnostike, ki včasih lahko traja tudi leta, starši še težje prebijejo do pravih strokovnjakov in pravih odgovorov.

Zato ob svetovnem dnevu Downovega sindroma društvo Downov sindrom Slovenija še posebej opozarja, da je otroke nujno treba obravnavati zgodaj, kar bi omogočilo boljšo celostno sistemsko podporo družinam.

Manjka boljša sistemska podpora

Dokler se namreč tako intenzivno ukvarjaš z vsemi svojimi vprašanji in sam s sabo, dokler jih v sebi ne predelaš, ne moreš koristiti otroku. Zato bi morali biti strokovnjaki družini na voljo takoj, trenutno pa starši pri tem nimajo podpore. Zdravstveni sistem, pozneje pa tudi šolski, se ukvarjata skoraj izključno z otrokom. Z družino kot celoto se ne ukvarja nihče,” opozarja Peter Medvešček iz društva Downov sindrom Slovenija in tudi samo oče sedemletnega Martina z Downovim sindromom.

In prepuščenost samim sebi, sploh pri vprašanjih, ali bi se otroku dalo pomagati na načine, ki jih znanost morda ne priznava, starše vodi tudi do neprijetnih posledic: “Pri tem moramo biti starši zelo previdni. V teh prvih mesecih in letih, ko greš skozi vse stopnje, od žalovanja do zanikanja, lahko v iskanju rešitev zapraviš ogromne količine denarja. Ne nujno za dober učinek,” doda Medvešček.

Potrebovali bi enega samega človeka

Toda pot bi lahko bila krajša in občutno manj boleča, če bi nekdo družini bil na voljo takoj. In če bi pozneje delo vseh posameznih strokovnjakov, ki jih naš sistem otroku ponuja, a med seboj skoraj ne sodelujejo, lahko koordiniral en sam, posebej za to usposobljen človek, ki bi poznal tudi potrebe posamezne družine: “Zgodnjo obravnavo starši razumemo tako, da bi bil za posameznega otroka narejen program, prilagojen otroku in njegovi družini. V njem bi otrok v tedenskih obravnavah dobival tiste terapije, ki mu takrat najbolj koristijo. Tega trenutno ni.”

Ura obravnave na mesec

Njegovemu sinu pri sedmih letih starosti zdravstveni sistem omogoča le še eno uro obravnave na mesec in še to uro si na pol delita delovni terapevt in logoped, medtem ko društvo v lastnem programu za zgodnje obravnave nudi še dodatne terapije. Tudi take, ki jih zdravstvo ne zagotavlja dovolj ali ne zagotavlja več: “V razvojni ambulanti je bilo obravnav konec v hipu, ko je Martin shodil. To, da otrok shodi, je seveda prelomnica, a njegova hoja je bila še vedno negotova, značilna za otroke z DS in potreboval je še veliko fizioterapij, da je postala zanesljiva. Če mu tega ne bi omogočili s pomočjo društva, bi hoja ostala na veliko nižji ravni, kot je zdaj. In to je le en primer, kako sedanji program društva kaže tudi na pomanjkljivosti sistemske obravnave.”

 Deloma tako celostno zgodnjo obravnavo družinam že nudijo trije centri – v Novem mestu, na Ptuju in v Kranju. Da bi tako obravnavo lahko nudili na čim več koncih Slovenije, so v društvu Downov sindrom skupaj z zvezo Sožitje in Društvom za inkluzijo uspeli pridobiti sredstva za šolanje posebej usposobljenih strokovnjakov, ki bodo kmalu postali ne le strokovnjaki za posamezno področje, pač pa predvsem tako želeni vezni člen in stalna podpora družini.

Model za družine s podobnimi težavami

S podobnimi problemi, ki jih lahko močno zaznamujejo, so soočili tudi družine otrok z drugačnimi diagnozami. Tudi pri teh je namreč skrb za družino prepuščena predvsem programom nevladnih organizacij, zato bi celostna zgodnja obravnava, za katero si prizadeva društvo Downov sindrom, seveda lahko bila dober primer, kako sistemsko vzpostaviti model tudi za družine s podobnimi težavami.