Iskanje
Rojstvo otroka s posebnimi potrebami, sploh takimi, ki so opazne že v trenutku rojstva kot je to Downov sindrom, so za starše in njihove bližnje praviloma velik šok. Za zdravstveno podporo otroku je dobro poskrbljeno, s celotno družino, ki se ji življenje popolnoma spremeni, pa se ne ukvarja nihče.
“Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, se staršem poraja gora vprašanj. Od teh, kakšno bo njihovo življenje v prihodnosti, do onih, kaj lahko storijo za svojega otroka zdaj. Toda praviloma ostanejo s svojim otrokom sami,” o svojih izkušnjah pravi specialna pedagoginja dr. Branka D. Jurišić, ki že vrsto let dela z otroki z različnimi vrstami posebnih potreb.
Podobno je tudi z družinami otrok, kjer se posebne potrebe pokažejo šele čez čas. Tam je podpora še manjša, saj se v času diagnostike, ki včasih lahko traja tudi leta, starši še težje prebijejo do pravih strokovnjakov in pravih odgovorov.
Zato ob svetovnem dnevu Downovega sindroma društvo Downov sindrom Slovenija še posebej opozarja, da je otroke nujno treba obravnavati zgodaj, kar bi omogočilo boljšo celostno sistemsko podporo družinam.
“Dokler se namreč tako intenzivno ukvarjaš z vsemi svojimi vprašanji in sam s sabo, dokler jih v sebi ne predelaš, ne moreš koristiti otroku. Zato bi morali biti strokovnjaki družini na voljo takoj, trenutno pa starši pri tem nimajo podpore. Zdravstveni sistem, pozneje pa tudi šolski, se ukvarjata skoraj izključno z otrokom. Z družino kot celoto se ne ukvarja nihče,” opozarja Peter Medvešček iz društva Downov sindrom Slovenija in tudi samo oče sedemletnega Martina z Downovim sindromom.
In prepuščenost samim sebi, sploh pri vprašanjih, ali bi se otroku dalo pomagati na načine, ki jih znanost morda ne priznava, starše vodi tudi do neprijetnih posledic: “Pri tem moramo biti starši zelo previdni. V teh prvih mesecih in letih, ko greš skozi vse stopnje, od žalovanja do zanikanja, lahko v iskanju rešitev zapraviš ogromne količine denarja. Ne nujno za dober učinek,” doda Medvešček.
Toda pot bi lahko bila krajša in občutno manj boleča, če bi nekdo družini bil na voljo takoj. In če bi pozneje delo vseh posameznih strokovnjakov, ki jih naš sistem otroku ponuja, a med seboj skoraj ne sodelujejo, lahko koordiniral en sam, posebej za to usposobljen človek, ki bi poznal tudi potrebe posamezne družine: “Zgodnjo obravnavo starši razumemo tako, da bi bil za posameznega otroka narejen program, prilagojen otroku in njegovi družini. V njem bi otrok v tedenskih obravnavah dobival tiste terapije, ki mu takrat najbolj koristijo. Tega trenutno ni.”
Njegovemu sinu pri sedmih letih starosti zdravstveni sistem omogoča le še eno uro obravnave na mesec in še to uro si na pol delita delovni terapevt in logoped, medtem ko društvo v lastnem programu za zgodnje obravnave nudi še dodatne terapije. Tudi take, ki jih zdravstvo ne zagotavlja dovolj ali ne zagotavlja več: “V razvojni ambulanti je bilo obravnav konec v hipu, ko je Martin shodil. To, da otrok shodi, je seveda prelomnica, a njegova hoja je bila še vedno negotova, značilna za otroke z DS in potreboval je še veliko fizioterapij, da je postala zanesljiva. Če mu tega ne bi omogočili s pomočjo društva, bi hoja ostala na veliko nižji ravni, kot je zdaj. In to je le en primer, kako sedanji program društva kaže tudi na pomanjkljivosti sistemske obravnave.”
Deloma tako celostno zgodnjo obravnavo družinam že nudijo trije centri – v Novem mestu, na Ptuju in v Kranju. Da bi tako obravnavo lahko nudili na čim več koncih Slovenije, so v društvu Downov sindrom skupaj z zvezo Sožitje in Društvom za inkluzijo uspeli pridobiti sredstva za šolanje posebej usposobljenih strokovnjakov, ki bodo kmalu postali ne le strokovnjaki za posamezno področje, pač pa predvsem tako želeni vezni člen in stalna podpora družini.
S podobnimi problemi, ki jih lahko močno zaznamujejo, so soočili tudi družine otrok z drugačnimi diagnozami. Tudi pri teh je namreč skrb za družino prepuščena predvsem programom nevladnih organizacij, zato bi celostna zgodnja obravnava, za katero si prizadeva društvo Downov sindrom, seveda lahko bila dober primer, kako sistemsko vzpostaviti model tudi za družine s podobnimi težavami.
Rojstvo otroka s posebnimi potrebami, sploh takimi, ki so opazne že v trenutku rojstva kot je to Downov sindrom, so za starše in njihove bližnje praviloma velik šok. Za zdravstveno podporo otroku je dobro poskrbljeno, s celotno družino, ki se ji življenje popolnoma spremeni, pa se ne ukvarja nihče.
“Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, se staršem poraja gora vprašanj. Od teh, kakšno bo njihovo življenje v prihodnosti, do onih, kaj lahko storijo za svojega otroka zdaj. Toda praviloma ostanejo s svojim otrokom sami,” o svojih izkušnjah pravi specialna pedagoginja dr. Branka D. Jurišić, ki že vrsto let dela z otroki z različnimi vrstami posebnih potreb.
Podobno je tudi z družinami otrok, kjer se posebne potrebe pokažejo šele čez čas. Tam je podpora še manjša, saj se v času diagnostike, ki včasih lahko traja tudi leta, starši še težje prebijejo do pravih strokovnjakov in pravih odgovorov.
Zato ob svetovnem dnevu Downovega sindroma društvo Downov sindrom Slovenija še posebej opozarja, da je otroke nujno treba obravnavati zgodaj, kar bi omogočilo boljšo celostno sistemsko podporo družinam.
“Dokler se namreč tako intenzivno ukvarjaš z vsemi svojimi vprašanji in sam s sabo, dokler jih v sebi ne predelaš, ne moreš koristiti otroku. Zato bi morali biti strokovnjaki družini na voljo takoj, trenutno pa starši pri tem nimajo podpore. Zdravstveni sistem, pozneje pa tudi šolski, se ukvarjata skoraj izključno z otrokom. Z družino kot celoto se ne ukvarja nihče,” opozarja Peter Medvešček iz društva Downov sindrom Slovenija in tudi samo oče sedemletnega Martina z Downovim sindromom.
In prepuščenost samim sebi, sploh pri vprašanjih, ali bi se otroku dalo pomagati na načine, ki jih znanost morda ne priznava, starše vodi tudi do neprijetnih posledic: “Pri tem moramo biti starši zelo previdni. V teh prvih mesecih in letih, ko greš skozi vse stopnje, od žalovanja do zanikanja, lahko v iskanju rešitev zapraviš ogromne količine denarja. Ne nujno za dober učinek,” doda Medvešček.
Toda pot bi lahko bila krajša in občutno manj boleča, če bi nekdo družini bil na voljo takoj. In če bi pozneje delo vseh posameznih strokovnjakov, ki jih naš sistem otroku ponuja, a med seboj skoraj ne sodelujejo, lahko koordiniral en sam, posebej za to usposobljen človek, ki bi poznal tudi potrebe posamezne družine: “Zgodnjo obravnavo starši razumemo tako, da bi bil za posameznega otroka narejen program, prilagojen otroku in njegovi družini. V njem bi otrok v tedenskih obravnavah dobival tiste terapije, ki mu takrat najbolj koristijo. Tega trenutno ni.”
Njegovemu sinu pri sedmih letih starosti zdravstveni sistem omogoča le še eno uro obravnave na mesec in še to uro si na pol delita delovni terapevt in logoped, medtem ko društvo v lastnem programu za zgodnje obravnave nudi še dodatne terapije. Tudi take, ki jih zdravstvo ne zagotavlja dovolj ali ne zagotavlja več: “V razvojni ambulanti je bilo obravnav konec v hipu, ko je Martin shodil. To, da otrok shodi, je seveda prelomnica, a njegova hoja je bila še vedno negotova, značilna za otroke z DS in potreboval je še veliko fizioterapij, da je postala zanesljiva. Če mu tega ne bi omogočili s pomočjo društva, bi hoja ostala na veliko nižji ravni, kot je zdaj. In to je le en primer, kako sedanji program društva kaže tudi na pomanjkljivosti sistemske obravnave.”
Deloma tako celostno zgodnjo obravnavo družinam že nudijo trije centri – v Novem mestu, na Ptuju in v Kranju. Da bi tako obravnavo lahko nudili na čim več koncih Slovenije, so v društvu Downov sindrom skupaj z zvezo Sožitje in Društvom za inkluzijo uspeli pridobiti sredstva za šolanje posebej usposobljenih strokovnjakov, ki bodo kmalu postali ne le strokovnjaki za posamezno področje, pač pa predvsem tako želeni vezni člen in stalna podpora družini.
S podobnimi problemi, ki jih lahko močno zaznamujejo, so soočili tudi družine otrok z drugačnimi diagnozami. Tudi pri teh je namreč skrb za družino prepuščena predvsem programom nevladnih organizacij, zato bi celostna zgodnja obravnava, za katero si prizadeva društvo Downov sindrom, seveda lahko bila dober primer, kako sistemsko vzpostaviti model tudi za družine s podobnimi težavami.
Pred visoko sezono sicer dovoljene uporabe pirotehnike nikakor ne grozimo, pač pa le ponujamo vpogled v to kakšne so posledice, če gre kaj narobe. Kako se zdravniki sploh lotijo reševanja popolnoma razcefranih okončin, od kod jemljejo dele žil, mišic in kože, zakaj teh delov ali pač kar celih rok in nog ni mogoče presaditi iz drugega človeka, zakaj bi bilo darovanje kože iz drugega človeka najtežja oblika presaditve človeškega organa, za koliko časa lahko ostanke roke začasno prišijejo na kak drug del telesa, kdaj palec iz noge prišijejo na mesto palca na roki, kako je šivati žilice, debele desetinko milimetra, pa tudi o opeklinah, vlogi starih dobrih medicinskih pijavk, ki v vedru čakajo, da smejo pripomoči k uspešnim operacijam, bo v tej epizodi RešeValne postaje precej plastično Darijo Pogorelec, specialist plastične, rekonstrukcijske in estetske kirurgije z Oddelka za plastično rekonstruktivno kirurgijo in opekline ljubljanskega UKC.
66 min • 09. 12. 2025
"Moraš se sprijazniti, da okužba otroka lahko tudi ubije," kljub izjemnemu razvoju pri zdravljenju okužb priznava pediatrinja dr. Tina Plankar Srovin s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana. In včasih se to zgodi v le nekaj urah. Še vedno se ji vsi alarmi prižgejo takrat, ko znaki kažejo, da bi šlo lahko za meningokokno sepso, ki je za otroke vsemu zdravljenju navkljub lahko tudi usodna. In za uspešno zdravljenje okužb so antibiotiki še zmeraj neprekosljivo zdravilo. Prav čudežno, trdi sogovornica, a pa je zaradi malomarne rabe in zlorab vse manj učinkovito.
53 min • 25. 11. 2025
Tumor moda, ki ni pravočasno odstranjen, lahko preseže velikost povprečne otroške glave in celo prežre kožo modnika, opozarja dr. Sebastian Jeršinovič iz Centra sodobne urologije. In opozarjanje na urološke rake pri moških, ki jim je namenjen movember, je še kako smiselno, saj moški zelo malo vedo o svojih genitalijah, trdi zdravnik, ki se ukvarja tudi z zdravljenjem nerakavih sprememb v urološkem traktu.
58 min • 10. 11. 2025
Deklica, ki pri šestih letih zaradi podhranjenosti ni več znala hoditi, dvanajstletnik, ki je nekaj dni v tednu v bolnišnici skrbel za umirajočo mamo, nekaj dni pa doma za preživetje mlajših sorojencev, nedonošenček, ki je preživel le zato, ker so mu iz stiropora in lepilnega traku ustvarili improviziran inkubator, pa porod nosečnice, ki se ji je nenadoma ustavilo srce …
61 min • 28. 10. 2025
»Številni pacienti bi dali vse bogastvo samo za še eno minuto z družino,« je eno od spoznanj o krhkosti življenja Martina Kernca, dolgoletnega reševalca Reševalne postaje Ljubljana in enega prvih reševalcev na motorju pri nas. V 25 letih dela je več kot 25.000-krat odhitel na pomoč drugim, videl nepredstavljive stiske in nesreče, a tudi veliko solz sreče in olajšanja.
59 min • 14. 10. 2025
