Aktualno

Svojo bolezen moramo (s)poznati in se z njo identificirati

Kako so s hemofilijo živeli nekoč in kako živijo danes, so nam razložili člani Društva hemofilikov Slovenije, ki združuje bolnike s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi

20210413_133133_HDR
foto: Val 202

"Danes imamo na razpolago vse za učinkovito zdravljenje. Vendarle moramo poleg najsodobnejše medicine biti zadovoljni tudi s tem, da živimo v družbi, ki sprejema naše zahtevno zdravljenje." - Tomaž Faganel, član Društva hemofilikov Slovenije

17. april je svetovni dan hemofilije, redke bolezni motnje strjevanja krvi. Je redka, a dedna bolezen, na svetu pa je približno 1.125.000 ljudi s hemofilijo. V Sloveniji po uradnih podatkih živi 229 ljudi s to motnjo strjevanja krvi, med njimi 205 s hemofilijo A in 24 s hemofilijo B. O tem smo se pogovarjali z bolniki Janezom Dolinškom, predsednikom društva hemofilikov ter članoma  Tomažem Faganelom in Mojco Kralj, ki pa živi s von Willebrandtovo motnjo strjevanja krvi.

“V preteklosti smo se borili tudi proti stigmatizaciji bolnikov. 80. leta so bila zaradi virusa HIV in okužb s prejeto krvno plazmo turbulentni čas, saj so nas najprej izločili zobozdravniki, tako da smo bili več let brez stomatološke obravnave. ” - Janez Dolinšek, predsednik Društva hemofilikov Slovenije