Ambulanta 202

Nenadoma nisem mogla ne teči ne govoriti ne požirati

Če ob simptomih ne ukrepamo pravočasno, je bolezen lahko tudi smrtna. Ugotavljanje prave diagnoze še vedno traja zelo dolgo.

medicina
foto: Tina Kosec / BOBO

Ves junij je bil namenjen opozarjanju na redko avtoimunsko bolezen – miastenijo gravis. Gre za kronično in neozdravljivo obolenje, ki mu pravimo tudi goldflamova bolezen in prizadene živčno-mišični stik skeletnih mišic. Čeprav se lahko pojavi v kateri koli starosti, je najpogostejša med mladimi ženskami do 40. leta in pri moških po štiridesetem. Spoznali smo zgodbi dveh bolnic, ki jima bolezen kroji življenje že od mladih let: predsednico združenja bolnikov s to boleznijo Sašo Ciber in podpredsednico Darjo Pugelj.

“Hitrejša je diagnoza, boljše je zdravljenje miastenije. Še vedno se dogaja, da pacienti najprej pristanejo pri psihiatru in drugih specialistih, šele potem pri nevrologu, kjer bi morali malo prej.” – Saša Ciber, predsednica Združenja MG & CMS