Če bi ga srečali na cesti, bi se vam zdel čisto običajen moški. “Pri Marfanovem sindromu lahko govorimo o prikriti invalidnosti. Navzven se nam ne vidi, da smo bolni, znotraj pa je vse narobe, saj je prizadeto vezivno tkivo, ki je po celem telesu,” pravi Simon Petrovčič, ki so mu diagnozo za Marfanov sindrom postavili ravno v obdobju, ko se je začel osamosvajati. ”Moje ambicije so bile visoke, zanimala me je mednarodna ekonomija – vedno sem si želel voditi neko podjetje, želel sem imeti srečne zaposlene.” Zaradi bolezni pa je zdaj – pri 37 letih – invalidsko upokojen, vendar to ne pomeni, da ga je bolezen omejila pri načrtih za prihodnost in da je zaprt med štirimi stenami. O bolezni odkrito govori, vodi društvo Marfanovih bolnikov in pravi, da je bolezen nekako zanj pravzaprav darilo.
Simon Petrovčič o življenju z redko boleznijo - Marfanovim sindromom, družbeno odgovorni funkciji, (ne)podpori zdravstvenega sistema in želji po spoznavanju drugih kultur
Če bi ga srečali na cesti, bi se vam zdel čisto običajen moški. “Pri Marfanovem sindromu lahko govorimo o prikriti invalidnosti. Navzven se nam ne vidi, da smo bolni, znotraj pa je vse narobe, saj je prizadeto vezivno tkivo, ki je po celem telesu,” pravi Simon Petrovčič, ki so mu diagnozo za Marfanov sindrom postavili ravno v obdobju, ko se je začel osamosvajati.
“Delal sem v odličnem kolektivu, imel sem veliko podporo. V času diagnostike sem v bolnišnici podpisal pogodbo za nedoločen čas. To se danes ne dogaja.”
Njegove ambicije so bile visoke, zanimala ga je mednarodna ekonomija – vedno si je želel voditi neko podjetje, želel je imeti srečne zaposlene. Zaradi bolezni pa je zdaj – pri 37 letih – invalidsko upokojen, vendar to ne pomeni, da ga je bolezen omejila pri načrtih za prihodnost in da je zaprt med štirimi stenami. O bolezni odkrito govori, vodi društvo Marfanovih bolnikov in pravi, da je bolezen nekako zanj pravzaprav darilo.
