Kje pa vas čevelj žuli

“Osebno asistenco je mogoče dobiti le, če kdo umre”

Osebna asistenca mora postati dostopna vsem, ki jo potrebujejo

DRUZBA
foto: Srdjan Živulović

Po letih opozarjanja, da je v Sloveniji nujno sistemsko urediti osebno asistenco, je skupina invalidskih organizacij, združenih v Mrežo za dezinstitucionalizacijo, pripravila nov predlog zakona o osebni asistenci. Sprva je nameravala vlada osebno asistenco urediti skupaj z zakonom o dolgotrajni oskrbi, vendar ta očitno še nekaj časa ne bo sprejet in področij ne bo urejal le en zakon. Zato se je odločila, da bo predlog zakona o osebni asistenci letos vložila v obravnavo v državni zbor. Toda to še ne pomeni, da bo kmalu imel pravico do osebne asistence, vsak, ki jo potrebuje.

»Omogoča mi, da je moje življenje aktivno, takšno, kot si ga želim. Osebna asistenca pomeni neposredno pomoč na tistih področjih, kjer jo potrebujem. Tega žal še nimamo urejenega, na kar opozarjamo vsaj že 20 let.«
– Sonja Pungertnik

Sonja Pungertnik, Slovenka leta 2014, je slepa. Osebna asistentka ji pomaga na različnih področjih. Pravi, da bi sistemska ureditev zmanjšala veliko negotovost uporabnikov, vendar opaža, da tudi invalidske organizacije različno pojmujejo osebno asistenco. Različnih pogledov na to, kako naj bi bila urejena, je veliko.

V društvu YHD, ki zaposluje največ asistentov med invalidskimi organizacijami, so leta 2012 predlagali zakon z več kot 7.000 podpisi podpore, vendar neuspešno. Tako so še zmeraj odvisni od programskega sofinanciranja pristojnega ministrstva in morajo uporabniki doplačevati storitev.

Generalna direktorica direktorata za invalide, vojne veterane in žrtve vojnega nasilja na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Dragica Bac pravi, da z zakonom ministrstvo ne bo več financiralo osebnega asistenta, ampak bo uporabnik dobil toliko ur, kot jih potrebuje.

»Trenutno nimamo sistemske ureditve, osebno asistenco financiramo s programi. Financiranje, ki ga predvideva zakon, bo pravičnejše, saj bo izhajalo iz posameznice in posameznika, iz njegovih in njenih potreb.«

– Dragica Bac

Predlog zakona predvideva vstopni prag do storitve, ki je 30 ur osebne asistence na teden. Na ministrstvu pričakujejo, da bo delu uporabnikov in uporabnic, ki potrebujejo manj ur, asistenco z loterijskimi sredstvi plačala Fundacija za financiranje humanitarnih in invalidskih organizacij FIHO.

Direktor fundacije Štefan Kušar odgovarja, da je ta hip nemogoče napovedati višino teh sredstev. Bodo pa glede na to, da FIHO zdaj sofinancira vse prijavljene programe osebne asistence, sredstva za programe FIHO ob ureditvi proračunskega financiranja najtežjih invalidov ostala enaka ali se bodo celo zmanjšala. Zagotovo bo morala fundacija pri ocenjevanju upoštevati novo sistemsko skrb za najtežje invalide. Danes ni tako, ugotavlja Kušar.

»Razen če kdo umre in je osebna asistenca na voljo. Organizacije, ki se ukvarjamo z osebno asistenco, imamo čakalni seznam. Zato si želimo, da se zakon spremeni. Osebna asistenca mora postati pravica posameznika, da bodo do nje imeli dostop vsi, ki jo potrebujejo.«

– Klavdija Poropat

V društvu YHD opozarjajo, da dokler bo trajalo programsko financiranje, to je do konca leta 2018, nihče več ne bo mogel dobiti osebnega asistenta.

Katrin Modic je po študiju kemijske tehnologije začela delati kot mlada raziskovalka na Institutu Jožefa Stefana v Ljubljani. Med podiplomskim študijem je zaradi bolezni oslepela in pristala na vozičku. Danes je zaposlena kot samostojna strokovna sodelavka v znanstveno-informacijskem centru instituta. Meni, da bi moral vsak posameznik imeti možnost odločitve, kaj želi početi v življenju. Katrin Modic pravi, da bi bilo veliko bolje, če bi bila osebna asistenca individualna pravica in bi bile storitve odvisne od tega, koliko kdo potrebuje, ne pa od statusa ali diagnoze. Dva človeka z enako diagnozo imata lahko zelo različne potrebe.

»Sistem je tak, da večina organizacij zagotavlja osebno asistenco glede na neko osebno okoliščino, glede na diagnozo. Pravica sledi iz diagnoze ali statusa.

– Katrin Modic

Če bo zakon sprejet v državnem zboru, bo začel veljati 1. januarja 2018 ali 2019, zahteval pa bo od najmanj 10 do 30 milijonov dodatnih proračunskih sredstev. Dragica Bac: »Do takrat ostaja tako, kot je. Prizadevamo si za dodatna sredstva za dodatne razpise, vendar trenutno še nimamo pozitivnih informacij.« Vsekakor bo do ureditve področja osebne asistence očitno še dolga pot. Če bo zakon sploh sprejet.

Dejstvo je, da zaradi neurejenosti področja številni ljudje čakajo v vrsti na storitev, brez katere so diskriminirani in je kršeno njihovo osebno dostojanstvo.

S predlogom se ne strinjajo v Društvu gluhoslepih in v Zvezi slepih in slabovidnih, v kateri menijo, da je najprej treba definirati, kaj je dolgotrajna oskrba in kaj osebna asistenca. Prepričani so, da predlog diskriminira na podlagi starosti. Ne strinjajo se niti z vstopnim pragom, saj veliko slepih potrebuje manj kot 30 ur pomoči na teden. V Zvezi društev gluhih in naglušnih Slovenije menijo, da so vsi predlogi zakona po letu 2010 izključevali gluhe in naglušne.