“Védenje, kaj lahko izgubim, me žene naprej”

foto: Uradna spletna stran

Cistična fibroza je kronična, gensko pogojena in življenje ogrožajoča bolezen, ki prizadene žleze sluznice zlasti v dihalnih poteh, pljučih, trebušni slinavki in črevesju. Gosta sluz maši pljuča, otežuje dihanje in izčrpava telo.

Ta redka bolezen je še vedno neozdravljiva, simptome pa bolniki obvladujejo z inhalacijami, dihalnimi vajami, jemanjem encimov v obliki tablet, dietami, telesno dejavnostjo, v zadnji fazi pa tudi s tvegano presaditvijo pljuč.

V Sloveniji se vsako leto rodijo trije ali štirje otroci s cistično fibrozo. Med njimi je tudi mladi fotograf Jan Pirnat. Zdravniki so ob diagnozi, ko je bil star le dva meseca, predvidevali, da skoraj gotovo ne bo dočakal več kot 20 let. Kmalu jih bo dopolnil 22. Skupaj s Klemenom Humarjem, Petrom Dimnikom in drugimi prijatelji je Jan Pirnat posnel svojo zgodbo o življenju s cistično fibrozo.

Jan je o kratkem dokumentarnem filmu My Story povedal: “Želel sem pomagati drugim, da bi videli, da se kljub vsemu da živeti in delati stvari, ki jih imamo radi.”

Jan Pirnat te besede uresničuje s fotoaparatom v roki.

“Fotografija mi kroji vsakdan in moji načrti za prihodnost so povezani z njo. S fotografijo lahko na nek način zdraviš cistično fibrozo. Če nekaj delaš rad, ti daje motivacijo in te ohranja živega in polnega.”

In kaj beseda življenje pomeni mlademu fotografu: “Življenje je lepo. Kar mene žene naprej, je vedenje, kaj lahko izgubim: polnost življenja, to kar rad delam, ljudi, ki jih imam okoli sebe in trenutke, ki jih zdaj uživam in to te potem žene naprej, da si vedno znova bolj optimističen in greš naprej.”